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“添翼计划”为“折翼天使”插上翅膀

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每个孩子都渴望成长。

策划人语

中国残疾人联合会公布的一项抽样调查结果显示,残疾儿童占全国同龄儿童总数的2.66%。部分残疾儿童通过治疗和康复,能提高社会适应性,甚至实现生活自理。但不少贫困家庭忙于生计,难以让残疾儿童接受系统专业的康复训练。

从2017年至今,我市民政部门依托福彩公益金,持续开展“添翼计划”项目,为贫困家庭的残疾儿童打开救助康复之门,为残疾儿童家庭“赋能添翼”。

□  玉溪日报全媒体记者  白诚颖  文/图

来自红塔区北城街道的晨晨(化名)身体右侧偏瘫合并语言障碍,11岁的他长期靠滑板车出行。近期,受到玉溪市民政局实施的“添翼计划”项目支持,晨晨与来自我市各县(市、区)贫困家庭的20名残疾儿童,托管到玉溪市社会福利服务中心的市儿童福利院,接受为期4个月的免费康复训练,开启一段特殊的学习旅程。晨晨到市儿童福利院接受康复训练时,工作人员通过牵拉等方式,让他练习站、跪、走等动作。经过近4个月的持续训练,晨晨双腿的力量加强了,手部动作也灵活了很多。

玉溪市社会福利服务中心提供的数据显示,自2017年“添翼计划”项目启动以来,市儿童福利院已累计开展6期培训,全市共有85户困难家庭的127人次残疾儿童享受到免费的集中养育和康复训练。

整合资源 帮助困难残疾儿童

玉溪市社会福利服务中心位于红塔区大营街街道永和路110号,内设市儿童福利院和市儿童福利指导中心。自2012年投入运行以来,市儿童福利院累计养育孤困残儿童354名。

“请大家注意听,念到名字的同学起身拿一个摇铃,到老师面前排队。”10月9日上午10点多,在幼儿班的教室里,任课老师一句一顿反复说着这句话,引导孩子们跟随音乐完成“排排队”游戏。然而,等音乐响起,老师发出指令后,孩子们还是需要思考一会儿,才能明白老师是叫自己的名字。在老师耐心的指导和协助下,孩子们终于完成了“排排队”游戏。

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大孩子的户外课,也需要老师指导。

在户外场地上,柳老师带领高年级的孩子玩“丢手绢”游戏。伴随着轻快的音乐声,孩子们认真地搜寻手绢落在何地,尽管大家都努力了,但奔跑和追赶的小朋友经常会跑错路线,需要在老师的不断引导下,才能继续玩游戏。

以上是记者在市儿童福利院看到的两节游戏课情景。市儿童福利院的孩子大部分是残疾儿童,因此,无论是做游戏还是开展教学,老师们都需要操更多的心。市儿童福利院儿童服务部部长鲁美丽介绍,目前市儿童福利院在册孤弃儿童28名,年龄最大的20岁(就读大专),最小的2个月,他们中有患脑瘫的,有智力残疾、精神残疾或肢体残疾的,有的孩子则是集多种残疾于一身。很多孩子出生后就被遗弃,一直生活在市儿童福利院。

为了照顾好这些孤残儿童,市儿童福利院配备了5名特教老师、2名康复师和15名保育员。保育员分3班,每班5人,24小时轮班照顾所有孤残儿童的饮食起居。

玉溪市社会福利服务中心主任杨超介绍,在孤残儿童养育、教育工作中,市儿童福利院积累了丰富的养育、教育残疾儿童的经验,配置了特殊教育的设施设备和康复训练器材,并培养出一批富有教育教学、康复训练和保育照护经验的教师、康复师和保育员,为孤残儿童的成长保驾护航。 

2017年2月,在市民政局福彩公益金的支持下,玉溪市社会福利服务中心在养育、教育好院内孤残儿童的基础上,探索拓展服务范围,向机构外贫困家庭的残疾儿童提供康复教育服务,让全市残疾儿童共享院内优质资源,启动实施“添翼计划”项目。

杨超说,每个孩子都是天使,残疾儿童就像“折翼天使”,玉溪市社会福利服务中心利用自身优势,吸收贫困家庭的残疾儿童来院集中养育、教育并接受康复训练,让残疾儿童获得更优质的发展机会,助力他们自主生活、融入社会,为他们插上向善向好的“翅膀”。

市民政局社会事务科工作人员杨映光介绍,“添翼计划”项目不改变监护人(即生父母)的法定义务,只是通过集中托养的方式对贫困家庭的残疾儿童进行康复救助。托养期内,通过专业团队对残疾儿童进行教育、能力、发育商等方面的评估和测评后,制定个性化教育康复计划,实施动作、感知、认知、语言、生活自理和适应社会等领域的教育康复,让残疾儿童家庭体验到党和政府的关怀与温暖。

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 养育残疾儿童,需要付出更多的耐心。

目前,项目每期吸收残疾儿童约20名,院内集中养育4个月后转入家庭,再持续开展2个月的家庭教育康复指导,通过回访等方式指导家长持续做好孩子的康复训练。

个性训练 为困难家庭“赋能添翼”

市儿童福利院老师陈晓潇的服务对象主要是肢体残疾儿童。她以前在医院工作,接触的大多是智力正常,但存在功能障碍的儿童。来到市儿童福利院工作后,她面临最大的困难就是这里的孩子大多是重度残疾,由于听不懂指令,不会配合做康复训练,因此她需要有更多的耐心,并想尽一切办法引导残疾儿童完成康复训练。

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通过训练,孩子们的自理能力得到了提升。

记得元江县的7岁半脑瘫儿小燕子通过“添翼计划”项目来到市儿童福利院时,整天都是由她妈妈背着,生活完全不能自理。陈晓潇团队通过对孩子的能力进行评估后发现,小燕子属重度发育落后,感官知觉发育迟缓,且不会讲话,理解力差。随后,陈晓潇给她制定了个性化康复训练方案,开展爬行、直跪、翻身、站立、上下楼梯等肢体训练,通过抚触刺激孩子的感官,开展精细动作训练。经过几个月的努力,小燕子的运动能力得到大幅提升,生活已接近部分自理。

“你无法想象生下一个残疾孩子后,母亲有多劳心劳力。”在市儿童福利院,来自华宁县的张丽(化名)对记者说。30岁那年,张丽生下了明明(化名)。孩子2岁多时,在昆明市儿童医院被诊断为脑瘫。“你不要再医了,最好的办法是给他做康复训练。”医生给了张丽这个建议,此后,她和丈夫倾其所有给孩子做康复训练。

“孩子0至7岁做康复训练可以申请到国家项目资助,但8岁以后的康复费用就只能靠自己。”张丽介绍,从明明出生到现在,9年多的时间在医疗和康复方面的花费达几十万元,一家人现在还在还债。尽管投入不菲,但明明还是偶尔会把大小便拉在裤子里……

2021年和2022年,明明两次入选“添翼计划”项目,在市儿童福利院接受康复训练。张丽也应聘到市儿童福利院,成为一名照顾残疾儿童的保育员。令张丽欣喜的是,持续两年的康复救助,让明明有了不错的康复效果,他学会了自己上厕所,吃饭也不用喂了,现在已送到玉溪市特殊教育学校进行第二次试读,如果明明能适应学校生活,他就能享受到特殊教育,也许将来还能实现生活自理,甚至自食其力。

张丽把母亲从华宁县接到红塔区,她上班时就将明明交由老人照顾,下班后又接过照顾孩子的接力棒。现在,祖孙三代住上了公租房,张丽的工资收入也能满足3人的基本生活。“小孩有时候会嘴馋,碰到他特别想吃的东西,我会买一点给他尝尝。”张丽告诉记者,“添翼计划”项目不仅给家庭减轻了经济负担,更重要的是让孩子获得了进步和成长,这是对家人最大的安慰。

“‘添翼计划’项目为我们日渐黑暗的生活照进了一束光。”参加“添翼计划”项目后,残疾儿童家长李红(化名)在笔记本上写下了这样的感受。

25岁那年,李红生下了女儿欢欢,孩子长到1岁多时,她发现女儿说话、抓握等能力反而下降了。李红慌了,带着孩子四处求医,最终欢欢被诊断为“雷特综合征”。这是一种由于染色体异常、基因突变引起的罕见病,只能靠康复训练改善孩子的状况。

8年来,李红放弃所有的工作机会,全身心投入到孩子的养育、教育和康复训练中。入选“添翼计划”项目后,欢欢得到了针对性的康复训练,从前“从不看人”的她开始有了情绪,能与人沟通、交流了,还能在辅助下上下楼梯。李红也应聘成为市儿童福利院的一名保育员,与女儿一起成长。

记者采访多个家庭后发现,不少养育残疾儿童的家庭,耗费了大量的时间、精力和金钱来照顾孩子,很多母亲为照顾孩子,失去了工作机会,面临巨大的债务危机、婚姻危机等困境,而且由于缺乏系统、专业的康复训练和指导,不少家庭感到十分无力。“添翼计划”项目的实施,让长年累月照顾残疾儿童的家长有了喘息的机会,缓解了巨大的经济压力和精神压力,为他们战胜困难提供了有力的帮扶。

健全体系 让帮扶覆盖更多家庭

我们身边,有多少残疾儿童?中国残疾人联合会公布的一项抽样调查结果显示,全国0―6岁残疾儿童约有139.5万,每年新增0―6岁残疾儿童约19.9万,其中智力残疾占比最高。在中国0―14岁儿童中,残疾儿童有900余万人,占全国同龄儿童总数的2.66%。

“添翼计划”项目并不是对所有残疾儿童敞开大门。据介绍,项目实施对象为持有相关残疾证明、有康复训练适应指征和康复意愿的0―18岁贫困家庭孩子,其中优先安排低保家庭中的重病孩子,超龄和家庭不贫困的孩子不在此列。

每年集中入训前,先由各县(市、区)民政和残联部门联合开展摸底调查,初步确定贫困家庭的残疾儿童名单。玉溪市社会福利服务中心康复团队根据初选名单开展实地评估,最终确定入训儿童名单。随后,保育团队做好住宿准备,康教团队做好课程和康教计划。

“每年申请人数大约有40人,但由于力量有限,我们只能吸收大约50%的残疾儿童参加康复训练。”杨超介绍,现在还有残疾儿童家庭不知晓“添翼计划”项目,或者有些家长没有康复观念,否则想参与“添翼计划”项目的残疾儿童可能更多。

残疾儿童到玉溪市社会福利服务中心报到后,签订康复训练协议和全托协议,并为康复训练儿童购买意外伤害保险。院内康教、社工团队对入训儿童开展教育、能力、发育商等方面的评估和测评,在康复训练中还将进行初期、中期、末期三次评估,根据初期评估结果制定个性化教育计划,安排课程进行康教训练,并根据中期评估结果适时调整康教计划,继续开展康教训练。

残疾儿童参加康复训练期间,每月安排一次家长培训,涉及儿童康复、教育、心理支持、转介服务等内容。通过培训家长,提高了残疾儿童家长对家庭康复重要性的认识,帮助他们丰富残疾儿童康复理论、实践知识,使他们正确掌握家庭训练的基本途径和方法,树立康复信心,保证康复训练效果的长期性、实用性和巩固性。

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工作人员给一名6岁的残疾儿童做肢体肌力训练。

为进一步巩固康复训练成果,提升服务质量,集中培训后,进入家庭回访阶段。这时,康复团队会深入残疾儿童家庭,除了解孩子的家庭训练情况外,还依据本阶段评估结果,提供家庭康复指导,讲解康复训练注意事项,巩固残疾儿童康复效果。

市儿童福利院高级社工马春花长期从事智力康复工作,她做过不少困难家庭回访。她介绍,康复团队深入家庭回访后,可以为残疾儿童常规陪护家长以外的其他家庭成员传授康复知识,让家庭成员都能掌握简单的康复训练方法,学会居家康复治疗,建立康复信心,巩固残疾儿童康复效果。

“早一点给孩子做康复训练,效果更好,投入更小。”陈晓潇介绍,以肢体残疾康复为例,年龄越小越早做康复训练,效果越好。年龄大了才做康复训练,这时孩子的肢体会出现肌肉萎缩、关节变形、肌肉力量不足、肌张力过高等情况,导致康复效果不佳,需要投入更多的时间和康复成本。

但遗憾的是,从项目实施6年的情况看,部分贫困家庭的主要精力用来谋生,没有更多的人力、财力来给残疾儿童做康复训练,因此康复救助对这些家庭而言更显迫切。

鲁美丽介绍,目前“添翼计划”项目救助的有脑瘫、自闭症、智力低下、语言发育迟缓、唐氏综合征、脑炎后遗症、颅内出血后遗症等不同类型的残疾儿童,通过提供养育和康复训练服务,建立起“康教结合、身心兼顾、家长参与、训后回访”的工作模式,一大批残疾儿童在生活自理、社会适应、认知能力等方面取得了较好的效果,累计有29名残疾儿童通过康复训练后转移到特殊教育学校或普通学校入学,“添翼计划”项目深受广大家长称赞和社会各界好评。

多名受访家长表示,残疾儿童康复工程是一件实实在在的民生实事,希望“添翼计划”这样的项目多一些,希望康复医疗等工作能持续不懈地做下去,让关爱的阳光照亮更多残疾儿童的心灵。

短 评

让全社会携手关爱残疾儿童

□  一言

自2017年“添翼计划”项目启动以来,全市共85户困难家庭的残疾儿童,分期分批来到玉溪市社会福利服务中心,接受免费的集中养育和康复训练。通过集中训练,一批孩子实现了部分生活自理,认知能力、社会适应能力得到提升,一批家长掌握了基本的康复训练技能,能助力孩子在家继续做康复训练,累计有29名残疾儿童通过康复训练转移到特殊教育学校或者普通学校入学……

“添翼计划”项目的实施,带给残疾儿童家庭的不仅仅是经济压力、精神压力的缓解,还让长年累月忙于照顾孩子的家长有了4个月喘息的机会,让他们有时间思考生活、计划未来,更让家长获得了康复训练最基本的方法和技能,可以在未来孩子康复训练和成长的路上走得轻松一些。“添翼计划”项目是实打实的民心工程,它通过康复救助的方式拉了残疾儿童一把,体现了对困难家庭帮扶的温度和力度。

拉残疾儿童一把,不仅仅限于“添翼计划”项目。笔者了解到,多年来,我市民政、残联等部门加大投入力度,面向听力、智力、肢体、孤独症等贫困残疾儿童提供了矫治手术、康复训练、辅助器具适配等服务,包括孤残儿童在内的一批残疾儿童感受到了来自党和政府的温暖与关怀。当前,以“添翼计划”为代表的项目,又将康复救助范围进行了拓展,救助年龄扩展到18岁。

“孤举者难起,众行者易趋。”拉残疾儿童一把,不仅仅限于相关职能部门,还可以依托慈善组织、社会团体、义工组织、社区社工等各方力量,只要大家携手关爱孤残儿童,爱一定会洒满人间。

编辑:陶晓兰   审核:杨雪
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